Sara Leffler

Det senaste hjärtultraljudet

För två dagar sedan hade vi som sagt både tillväxtultraljud, hjärtultraljud och ett bokat möte med en sköterska som jobbar på hjärtavdelningen som även skulle visa oss runt. Helt ärligt så var det här en av de jobbigaste besöken. Både jag och Hampus kände oss mentalt utmattade och det går inte att förklara för någon som själv inte har varit i situationen. Man kan inte riktigt greppa allt och det är så många känslor på en och samma gång. Jag har inte orkat skriva något och knappt orkat prata med någon då man bara vill ta in och bearbeta all information och intryck själv. Men jag vet att det är bra för mig att skriva och jag vill uppdatera er om vad som sker och hur vi mår. Jag har varit så otroligt tacksam över alla fina sms som har trillat in efter att ni har läst bloggen. Det känns fint att vänner och familj läser och är ett sådant stort stöd för oss. Det betyder väldigt mycket!

Tillväxtultraljudet -

Dagen började med att min mamma kom till oss tidigt på morgonen då hon skulle passa Nicolas. Han är fortfarande dålig i magen förresten, stackarn! Har varit hemma ed honom nu dessa dagar och kommer behöva vara hemma imorgon också. I vilket fall, jag och Hampus hade tid 08.45 på Östra sjukhuset där vi gör alla undersökningar och får träffa en supertrevlig läkare som ska göra tillväxtultraljudet. Måste säga att personalen vi har träffat hittills är otroligt underbara! Hon gick igenom allt hon skulle på bebis i magen och sa att allt såg superbra ut, vi fick även se henne i 4D, det var såå häftigt! Det blir nästan som en skulptur av en lerfigur fast av vårt barn. Tyvärr låg navelsträngen för ansiktet så hon såg lite "smält" ut, men läkaren sa att det blir så när barnet inte ligger "fritt"i fostervatten utan har något som blockerar. De är så gulliga som skriver ut bilder till oss varje gång vi är där fast än vi inte frågar. Hon väger just nu 1.1 kg vilket är helt normalt för den här veckan, så det var skönt!

Efter tillväxtultraljudet hade vi några timmar att fördriva så vi åkte in till stan. Vi har en liten "grej" att efter varje gång vi har ultraljud så köper vi ett litet plagg till henne, för att dagen ska kännas mer "normal" och inte bara vara jobbig. Vi hade från början tänkt att åka hem emellan men Nicolas sov så då kändes det onödigt. Vi åt istället lunch på stan och hade det jättetrevligt, vi var glada över att tillväxtultraljudet såg så bra ut <3

Två bilder från lunchen, innan alla känslor kom ikapp.

Hjärtultraljudet - 

12.30 har vi hjärtultraljudet, usch, man är så otroligt nervös varje gång. Nu fick vi en manlig barnkardiolog som vi inte hade träffat innan. Ultraljudet gick betydligt snabbare än sist men det var nog för att de hade fått ganska bra bilder sedan tidigare och som även stämde överens med det som han såg nu. Läget var ganska oförändrat vilket var skönt på ett sätt då man självklart är rädd att det ska dyka upp något nytt... Men samtidigt försvann lite hopp om att två av felen blir bättre tills hon föds. Han sa att han var mer säker nu på att det var en avbruten aortabåge än vad man hade varit tidigare trots stark misstanke. Hålet mellan kamrarna har tyvärr inte blivit mindre vilket innebär att de kommer behöva sätta ett band runt lungpulsådern under samma operation som när de ska sy ihop aortabågen. Det betyder att hon kommer behöva opereras om ett år igen för att ta bort bandet, samt sy ihop hålet. Aortan har inte heller växt till sig utan är fortfarande för smal, så de kan behöva vidga den, men jag vet inte när det kommer att ske.

Så ja, det är så det ser ut just nu. Han förklarade att de inte kommer kunna säga exakt vad de kommer att göra förrän hon är ute ur magen och de kan röntga hennes hjärta, då ser de allt betydligt bättre och mer detaljerat vad jag har förstått det som. Sedan kommer kirurgerna ha en konferens där de bestämmer vad de anser är bäst för just vår dotter, därefter meddelar de oss och sedan blir det operation. Så om inget akut sker efter födseln så kommer hon att ligga under övervakning med medicin som håller ductus öppet i ca en vecka. Efter operationen kommer hon att få spendera ytterligare några dagar under övervakning. Det innebär att vi får åka hem varje dag utan vår bebis i 1-2 veckor då vi inte får sova där. Jag vet att det är för hennes bästa och att det är dom som ser till att vår flicka får leva men det gör så fruktansvärt ont redan nu att veta att jag inte kommer få åka hem med vår dotter. 

Så mycket känslor - 

Hon förväntas behöva ligga inne mellan 4-6 veckor om allt går som det ska, utan komplikationer, infektioner eller dylikt. Men när hon får eget rum så får jag som tur är sova där. Hampus kommer då att sova hemma med Nicolas. Usch, kommer bli så otroligt jobbigt att Nicolas inte kommer få ha oss båda hemma varje dag, det kommer att göra så ont att inte kunna ha vällingmys, pussa honom godnatt och vakna upp till att han ropar mamma. Hur jag än gör så kommer jag att behöva vara borta från ett av mina barn. Det är bara en "kort" tid men 1-1,5 månader känns som en evighet när det gäller ens barn...

Vi fick som sagt en rundtur på hjärtavdelningen och att få se de små kuvöserna med små barn gör ont i hjärtat, när sköterskan visade oss ett tomt rum hör vi en helikopter och då säger hon "det är en av bebisarna som kommer in idag, där dom inte hade upptäckt hjärtfelet på ultraljudet". Det skulle komma in två hjärtebarn med ambulanshelikopter den dagen och där stod vi vid den ena flickans säng, hon hade fått ett gosedjur där en lapp med hennes namn hängde runt halsen. Då sjönk det in att snart skulle mitt barn få en sådan säng, med ett gosedjur med sitt namn på. Det rann många tårar den kvällen.

Som ni förstår och som jag har skrivit så är det här otroligt tufft för oss och jag har så svårt att prata om känslor i verkligheten men jag har väldigt lätt till tårar. Därför är det lättare för mig att skriva om allt. Det är mycket funderingar och en stor oro. Vi har inte heller någon aning om hur vi ska lösa allt praktiskt med försäkringskassan, hur vi ska dela upp vår tid, hur kan vi göra så att Nicolas får en normal och fungerande vardag? Kommer vi ha tid att laga mat? Finns det någon möjlighet att lösa en bil, parkering osv. så att vi slipper åka kollektivt för att minska risken för infektioner och smitta? Får Nicolas behålla sin plats på förskolan? Ja, det är mycket som snurrar runt i huvudet utöver att vi kommer få ett sjukt barn, det är mycket runt om som måste kunna gå runt. Eftersom Nicolas inte kan vara på förskolan den första tiden (pga smittorisk) så har vi varit oroliga över hur vi ska få det att gå ihop. Men vi har en otrolig tur som har en sådan fin familj som har sagt att de tar ledigt och som kommer att hjälpa oss med honom vilket är en enorm lättnad! Så även om det tär på oss att vara ifrån honom så vet vi att han kommer att vara i trygga händer med personer som han älskar. Ja, det känns som om jag skulle kunna skriva om allt och inget i evigheter vad gäller det här så jag avslutar här...

Det blir bra tillslut va...?

Kommentarer

Laddar kommentarer...
Visa alla kommentarer
Formuläret laddas